罕见病，相当特别，去了很多医院了_120健康网

罕见病，相当特别，去了很多医院了

2023-09-24 10:48:49

男

33岁

全身萎缩干枯，去了很多医院了，都没办法，全身皮皱发干，牙龈同时也枯得厉害，能肉眼看得出牙龈腐化脱出来，口腔，皮肤，好多科都看了，没作用，想引起医生的重视才行，不是普通病，怪病有哪个平台可以求助的

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2位医生回答

刘志罡

副主任医师

皮肤性病科 - 皮肤科

很抱歉听到您的病情，这种罕见病需要全面的检查和诊断才能确定病因。建议您寻找专业的罕见病诊疗中心，他们会有更多的经验和专业知识来帮助您。同时，您可以通过国内外罕见病患者协会或者罕见病患者互助平台寻求帮助和支持。希望您早日康复。

回复于 2023-09-24 10:49:24

张义

医师

皮肤性病科 - 皮肤科

根据您的描述看考虑可能是硬皮病的情况。建议去上海华山医院皮肤科去明确诊断这样可以规范化治疗。

回复于 2023-09-24 11:21:21

认证医生

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