孙文贤医师
我现在全身长了神经纤维瘤，胸腹部密密麻麻的，后背部很大一个，比大拇指还大，头上。脸上都是，这病有药物治疗，或控制吗？
你的病情多发性神经纤维瘤又称冯雷克林霍增氏病，为常染色体显性遗传疾病，系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。你的情况可以酌情采用手术切除、放射治疗、冷冻或激光疗法。一般认为如果是恶性肿瘤一旦发生皮肤转移，预后往往较差，治疗效果不佳。对于皮肤转移的治疗，一般认为放疗和化疗均有一定的疗效。但是总体的来说，不能明显延长生存期。所以这种疾病是没有药物可以控制的。
我去很多医院，说不能放疗和化疗的，大夫，你的医院可以麻。我这里看不到你的资料
我们的医院是不能治疗该疾病的，建议你可以去三甲的医院诊治，你的情况是可以根据情况，如背部的大瘤可以考虑冷冻或激光疗法。
恩，谢谢你了
嗯，不谢，建议酌情采用手术切除、放射治疗、冷冻或激光疗法。但是总体的来说，因为化疗或者是放疗不能明显延长生存期。
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