结节性硬化症需要管吗？
2023-12-29 23:42:35
女
18岁
我在11.20的时候做了关于结节性硬化症的基因检测，结果出来以后，确认我是一个结节性硬化，发现这个病之前我是在泌尿外科住院，一开始已经有医生怀疑我有这个结节性硬化了，原因是我小时候有癫痫，但是吃药治好了，所以我就想请问一下，这个病有没有治好的可能，我偶尔会头晕，其他的没有症状，就是一个多发性肾结石和多囊肾，还有错构瘤，这种情况，可以不管吗？
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2位医生回答
魏晓冬
主治医师
问医生
内科 - 心血管内科
根据您提供的信息，结节性硬化症是一种遗传性疾病，通常会影响多个器官系统，包括皮肤、神经系统、肾脏等。对于您来说，您之前在泌尿外科住院时已经有医生怀疑您可能患有结节性硬化症，而基因检测结果也证实了这一点。
结节性硬化症是一种慢性疾病，目前尚无根治方法。但是，通过综合治疗和管理，可以缓解症状、减少并发症的发生，并提高生活质量。因此，建议您积极配合医生的治疗方案，并定期复诊，以便及时评估病情和调整治疗。
您提到的头晕可能与结节性硬化症有关，但还需要进一步详细的评估和检查来确定。多发性肾结石、多囊肾和错构瘤也是结节性硬化症的常见表现之一。这些病变需要密切监测和管理，以避免潜在的并发症。
总之，结节性硬化症是一种需要长期治疗和管理的慢性疾病。请您继续与医生保持密切的沟通和合作，遵循医生的建议，并定期进行相关检查和随访。如有任何疑问或需要进一步咨询，请随时向我追问或咨询。
回复于 2023-12-29 23:42:57
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