国家对怪病有没有帮助，怎么样可以引起重视，难诊断的
2023-10-05 08:52:25
男
33岁
读书的时候头开始难受，眼睛难受，恶心，后来到组装电脑厂上班几个月，化学塑胶味，虫子咬，过敏痒，抓得皮破伤口流血厉害，脑就紧僵堵，胸口憋，站不稳感，人像毒麻痹得僵了，超级难受，回来跑遍所有医院都查不到原因，怎么样调理都不好，只是缓解些，也不知道是影响到基因还是血液还是什么细胞，发了什么改变，也不知道是不是什么毒，人长期不舒服，太复杂，今年年初发病加重，特别不舒服，查不到根源，脑紧僵气紧堵得慌，恶心厉害，睡觉都难睡得着，乏力，慢慢地发展成身体萎缩，肉松脆，皮肤黏膜出现不停地干死，坏死，特别是嘴唇牙龈都坏死差不多掉没了，剩下的还没掉的也软软腐腐的，脆的很，也在不停得掉，去看很多医生一般都是当作唇炎，口腔溃疡，缺维生素治，没有一点效果，也看中医也不行，去看教授也是草草几分钟了事，现在越来越严重，全身脆得很，枯，不敢洗澡，只敢简单擦擦身体，遇水皮肤腐化，吃东西也咬不了，都是切小小吞下去，要很小心，因为牙龈很软腐，不敢碰到，现在很多事都做不了，皮肉太脆太枯不敢用力，脑紧僵得很，，胸口也气憋，生活都不能自理了，情况很是严重，希望有什么平台可以帮助，得到重视，真的很怪很罕见 可以肯定的是这次的起病
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2位医生回答
刘志罡
副主任医师
问医生
皮肤性病科 - 皮肤科
根据您的描述，您的病情确实比较复杂且罕见。首先，我建议您尽快寻求专业的医疗机构进行全面的检查，包括血液、基因、细胞等各方面的检查，以便找出病因。其次，您的症状可能涉及到多个器官系统，如神经系统、呼吸系统、消化系统和皮肤系统等，因此可能需要多科医生共同诊治。另外，您的症状可能与过去的工作环境有关，如长期接触化学塑料味、虫子咬等，可能引发了某种过敏反应或中毒现象，这需要专业的环境医学专家进行评估。此外，您的症状也可能与精神压力有关，长期的疲劳、焦虑和压力可能加重身体的不适感。因此，建议您在寻求医疗帮助的同时，也要注重调整生活方式，保持良好的心态，适当进行一些放松和缓解压力的活动。最后，我建议您可以尝试向一些专门处理罕见病的机构寻求帮助，这些机构通常有专门的医生和科研人员，他们对罕见病有更深入的研究和了解，可能会对您的病情有所帮助。希望这些信息对您有所帮助，如果有任何进一步的问题，欢迎随时向我咨询。
回复于 2023-10-05 08:53:13
申明：由于不能面诊，解答仅为医生个人经验或建议，不能视为诊断依据，如有诊疗需求，请前往医院就诊